Fibromyalgie

De diagnose

In mijn leven heb ik behoorlijk veel meegemaakt en daar kwam ik altijd wel sterker uit. Alleen als je de diagnose fibromyalgie krijgt, dan moet je het woord niet alleen leren schrijven, maar ook mee leren leven. Het is een chronische ziekte, waar je niet meer van af komt en er zijn ook geen medicijnen voor is. Kortom; je zal er mee moet leren leven, maar ik zal je eerst vertellen hoe mijn leven voor deze diagnose eruitzag.   

De eerste klachten

Als ik terugkijk dan denk dat de fibromyalgie zo’n 20 jaar geleden begonnen is. Toen had ik al regelmatig last van krampen in mijn voeten en kuiten bij sporten, maar ook ineens uit het niets. Ik dacht altijd normaal was, al vond het wel vreemd andere daar bijna nooit last van hadden. Daarom legde ik de link aan sport, aangezien dat ik dit intensief deed. Want bij voetbal was ik keeper en daarnaast deed ik dan nog krachttraining, hardlopen en schaatsen.

In 2003 kreeg ik ineens enorm last van mijn nek en heb toen 4 dagen met sjaal omgelopen. Zodat ik een beetje steun had, maar ik kon letterlijk niets verdragen. Iedere stap dat voelde ik, al had ik geen idee waar dit vandaan kwam. Na een week ging dat wel beter, maar sindsdien heb ik wel vreemde klachten gekregen waar ik geen aandacht aan schonk of naar een dokter mee ging.

Prikkelbare darmsyndroom

Ook kreeg ik vaak last van mijn darmen, waarvoor ik uiteindelijk een darmonderzoek kreeg. Hier kwam prikkelbare darmsyndroom uit voortkwam. Daarnaast kwam er ook uit dat ik varkensvlees niet goed kon verdragen en sindsdien eet ik dit ook niet meer. Inmiddels heb ik gelezen dat 30 tot 70% van de mensen met fibromyalgie last te hebben van het prikkelbare darmsyndroom. Gelukkig heb ik het goed onder de controle en heb ik nog zelden dat ik laxeermiddelen moet gebruiken. Daarnbij weet ik eigenlijk niet beter, want ik leef er al bijna 20 jaar mee.

Vreemde klachten

Na mijn 25ste kreeg ik op een gegeven moeite met het dragen van boodschappen. Zelfs als ik maar een paar kleine dingen had gekocht, dan begon ik er wel last van te krijgen als ik naar huis liep met de boodschappen. Veel begreep ik er niet van, want ik deed nog steeds aan sport. Al was dat inmiddels wel wat minder intensief geworden want inmiddels was ik gestopt met schaatsen en voetbal. Ik ging nog wel naar de sportschool en was ik nog actief met hardlopen.

Daarnaast kreeg ik las van sommige kledingstoffen. Zo kon ik een spijkerbroek niet meer goed verdragen, waardoor ik ook andere merken ging proberen. Alleen dat mocht niet baten, maar als ik een panty onder mijn broek droeg dan had ik er geen last van. Wat dat betreft denk ik graag in oplossingen, al is dat niet te doen tijdens de warme dagen in de zomermaanden. Hier pas ik mijn inmiddels wel goed op aan en koop ik kleding wat ik wel goed kan verdragen. Tot nu toe heb ik de meeste problemen ervaren bij het uitzoeken van mijn trouwjurk, want heb wel 40 jurken gepast. Want de één zat niet fijn of ik had er last van en de andere jurken

Vermoeidheid en last van mijn handen

Later werd ik vaker moe, maar ik dacht dat dit kwam door een onregelmatig leven die ik had. Heb altijd gewerkt met onregelmatige tijden en ook banen waar ik nachtdiensten heb gedraaid. Na mijn 28ste was ik langdurig in de ziektewet gekomen, doordat mijn voorste kruisband gescheurd was in mijn linkerknie. Hiervoor heb ik 2 jaar moeten revalideren, waar normaal 9 maanden voor staat. Hierdoor ben ik een regelmatig leven gaan krijgen, maar de vermoeidheid bleef wel aanhouden en is alleen maar erger geworden.

Ongeveer na mijn 35ste kreeg ook veel last van mijn handen en gingen mijn handen verkrampen als ik aan het eten was. Daarnaast kreeg ik ook steeds vaker last van hoofdpijn, was de vermoeidheid en ging de vermoeidheid maar niet weg. Ook de krampen werden erger in mijn benen en begon hier meerdere keren mee naar de huisarts te gaan. Hij verwees mij dan weer naar het ziekenhuis en ook naar de reumatoloog, maar die konden niet echt iets vinden.

Stemmingswisselingen

Door de vermoeidheid kreeg ik ook last van stemmingswisselingen. Zelf heb je dat eerst niet meteen door, maar Marcel des te meer. Wel nam ik dit serieus, daarom was ik ook naar de huisarts gegaan. Alleen die legde dit in verband met vroegtijdig in de overgang was gekomen. Dit is bij mij vrij aannemelijk, aangezien de baarmoeder om mijn 37ste is weggehaald en ook last van opvliegers had.

Nu denk ik zeker dat ik vroegtijdig in de overgang ben gekomen, maar ook dat dit een gedeeltelijk aan de fibromyalgie ligt. Want gelukkig zijn de opvliegers wel voorbij, maar de stemmingswisselingen nog niet. Nu ik dit ook weet hou ik hier rekening mee, waardoor ik minder tegen Marcel uitvalt of mijzelf corrigeert als ik merk dat ik onterecht wat feller naar hem reageert.

Al denk ik dat Marcel hier inmiddels ook wel rekening mee houdt, want ik merk tegenwoordig ook wel dat hij bijna niet meer reageert op mijn uitvallers. Wat ook heel fijn is, want 99% bedoel ik het niet zo en hoop ik dat hij het niet zich persoonlijk wat van aantrekt.

De diagnose

Ook het behouden van een baan werd steeds moeilijker, doordat ik vaker ziek was of gewoonweg niet meer kon. Hierdoor ga je last krijgen van je zelfvertrouwen, zeker als de dokteren niets kunnen vinden en ook niets uit de bloedonderzoeken komen. Tot dat ik vorig jaar tijdens mijn werk ineens enorme hoofdpijn kreeg en met spoed bij de spoedeisende hulp werd opgenomen. Ik dacht dat het te maken had met het Pfizer vaccin, omdat ik na mijn eerste vaccinatie ook last van bijwerkingen had.

Alleen de artsen en zelfs Marcel dachten dat ik een hersenbloeding had, al bleek dat gelukkig niet zo te zijn. Wel schrok ik toen ze zeiden dat ze hieraan dachten, maar op een kleine afwijking in mijn schildklier na, konden ze niets vinden. Wel moest ik terugkomen bij de neuroloog, om te kijken hoe het ging en ondertussen was ik weer naar de reumatoloog doorverwezen. Toen zei de reumatoloog wel dat ze dacht aan fibromyalgie, maar voordat ze deze ziekte diagnose wilde gaan bevestigen. Wilde ze nog wel even afwachten wat uit de bloedonderzoeken kwamen en wat de neuroloog te zeggen had.

Uit alle onderzoeken die ik die maand gehad heb, kwam niets uit en ook was er geen afwijking meer te zien van mijn schildklier. Hier was ik opgelucht over, al was dat maar voor een korte duur. Want toen ging ze de tenderpoints gingen controleren, bleek ik op alle 18 tenderpoints pijn te ervaren.

Het is inmiddels al een heel verhaal geworden en zal vast aantal punten vergeten zijn. Alleen begint het zo langzamerhand ook een boekwerk te worden, iets wat niet echt de bedoeling is. Daarom zal ik binnenkort meer vertellen over hoe mijn leven nu eruit ziet nadat de diagnose fibromyalgie is vastgesteld.

Tot de volgende blog!

Quirina

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.